خبرگزاری فارس - گروه سلامت: «تحریم» و «افزایش قیمت دلار» بیماران خاص، صعب‌العلاج، نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عمومأ به دلیل نوع بیماریشان باید داروهای مورد نیاز را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

بر اساس گفته بسیاری از کارشناسان و پزشکان این حوزه، بسیاری از بیماران در شرایط مالی نامناسبی به سر می‌برند و به دلیل افزایش قیمت ارز، توان مالی برای ادامه درمان خود را ندارند.

خبرگزاری فارس در همین راستا میزگردی با حضور مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، محمد عقیقی رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت و ساناز دهقان، رئیس اداره پیوند عضو وزارت بهداشت برگزار کرد. مسؤولان حاضر در این جلسه به تشریح مباحث مهمی نظیر بسته حمایتی وزارت بهداشت از دو بیماری جدید صعب‌العلاج، خدمات ناباروری رایگان برای مددجویان، خدمات دندانپزشکی بیماران خاص و دستاوردهای ایران در حوزه سلول‌های بنیادی پرداختند.

فارس: آقای دکتر به عنوان اولین سوال ارایه چه خدماتی در حیطه فعالیت‌های شما قرار دارند؟

شادنوش: در سابقه وزارت بهداشت برای اولین بار تمام بیماری‌ها در یک مرکز متمرکز شد و روند درمان و ارائه خدمات به آنها پیگیری می‌شود. در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت حوزه‌های مختلفی از قبیل بیماران خاص و صعب العلاج ، پیوند عضو، خدمات دندانپزشکی، بیماری‌های غیرواگیر مانند سرطان‌ها و بیماری‌های قلبی و عروقی، موضوع ناباروری، درمان‌های نوین و سلولی و همچنین سلامت روان، وجود دارد و به طور کلی می‌توان گفت تمام بیماری‌ها در سطح دو و سه در این مرکز متمرکز شده‌اند.

فارس: آقای آخرین وضعیت بسته حمایتی بیماران را تشریح کنید، آیا قرار است بیماری‌های جدیدی به این بسته اضافه شوند؟

شادنوش: با تلاش‌های صورت گرفته بسته حمایتی بیماران ، سال گذشته تدوین و ابلاغ شد و خوشبختانه برای برخی از بیماری‌ها در راستای ارائه خدمت هدف‌گذاری‌هایی صورت گرفت و حمایت‌های خوبی ارائه شد.

در سال 98 بسته حمایتی با توجه به اعتبارات و بودجه اختصاص یافته به گونه‌ای تدوین شده است که به طور سالیانه قابل بازبینی باشد به دلیل اینکه ما باید با توجه به اعتبارات موجود خدمات را برای بیماران هدف‌گذاری کنیم و توسعه دهیم.

هر چه توانایی ما در جذب اعتبارات بیشتر باشد تعداد بیماری‌های تحت پوشش در این بسته افزایش خواهد یافت.

در دهه گذشته با توجه به معضلات عدیده‌ای که بیماران خاص داشتند چندین بیماری‌ از قبیل تالاسمی، هموفیلی و بیماران کلیوی تحت عنوان بیماری‌های خاص قرار گرفتند و خدمات متفاوتی به آنها ارائه شد اما در سال گذشته از چند بیماری دیگر نیز حمایت‌هایی به عمل آمد.

در چندین سال گذشته شرایط درمانی متفاوت بود و بیماران مناطق محروم به خدمات دسترسی چندانی نداشتند اما به طور مثال در حال حاضر 580 مرکز دیالیز در کشور فعال هستند و دیگر نیازی نیست تا بیماران از شهرستان‌ها برای درمان به تهران مراجعه کنند. در حال حاضر حتی در شهر میرجاوه 15 بیمار کلیوی داریم که برای آنها تجهیزات پزشکی مستقر کرده‌ایم و دیگر نیازی به زاهدان مراجعه نمایند. همچنین در زمینه بیماران تالاسمی و هموفیلی در یک بازه زمانی امکانات اولیه درمان در کشور وجود نداشت اما اکنون جزو معدود کشورهایی هستیم که داروی نوترکیب مورد نیاز بیماران را در کشور تولید می‌کنیم به طور مثال در حوزه تولید فاکتور 8 جزو معدود کشورهای تولیدکننده دنیا هستیم.

در زمینه بیماران تالاسمی نیز به روزترین داروهای دنیا که از حساسیت و عوارض‌گوارشی پایینی برخوردار هستند توسط متخصصان داخلی تولید و در اختیار این بیماران قرار گرفته است. باور ما این است که باید تلاش کنیم تا هزینه‌های کمرشکن درمان بیماری‌های خاص کاهش پیدا کند و هزینه‌های سنگین درمانی کمتر به خانواده‌ها فشار وارد کند.

بررسی‌های ما نشان می‌دهد که 43 عنوان بیماری در کشور وجود دارد که هزینه‌های زیادی را به خانواده‌ها تحمیل خواهد کرد لذا تلاش می‌کنیم تا به صورت برنامه‌ریزی شده و مستمر حمایت‌هایی را از این بیماری‌ها انجام دهیم.

در سال گذشته به صورت محدود خدماتی به بیماران اوتیسم ارائه شد همچنین بیماران MS، EB و MPS نیز مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفتند.

در سال 98 حمایت از بیماران SMA و CF جزو برنامه‌های ما قرار دارد و کارهای کارشناسی در این زمینه صورت گرفته است. که این بسته به دانشگاه های علوم پزشکی کشور ابلاغ شده و از اول مهر ماه قابلیت اجرایی دارد.

فارس: در این بسته حمایتی که از آن سخن گفتید بیماران چه خدماتی را دریافت خواهند کرد؟

شادنوش: تمرکز ما در بسته حمایتی ارائه خدمات تشخیصی ، درمانی ، دارویی و توانبخشی برای این نوع بیماران است.

در خصوص حمایت دارویی باید اضافه نمود که هزینه اثربخشی برخی از داروها نیز مورد بررسی قرار گرفته است که در صورت مثبت بودن آنها از این بیماران حمایت دارویی نیز صورت خواهد گرفت.

فارس: در حال حاضر با مجلس برای دریافت اعتبارات بیشتر رایزنی انجام نداده‌اید؟

شادنوش: مجلس شورای اسلامی بنا به قوانین خود اعتباراتی را به دولت اختصاص می‌دهد اما نوع دید ما بسیار فراتر از اعتبارات اختصاصی به وزارت بهداشت است و تلاش می‌کنیم مابه‌التفاوت ارائه خدمات به بیماران خاص را از محل صرفه‌جویی‌های دیگر حوزه درمان تعیین کنیم. ما معتقدیم که بیماران خاص نیازمند ارائه خدمات هستند و تلاش می‌کنیم با مدیریت اعتبارات، کسری اعتبار مورد نیاز را تأمین کنیم و زمانی که مجلس و دولت ببینند که یک کار استاندارد در حال انجام است به این حوزه توجه بیشتری نشان خواهند داد.

فارس: شما در میان صحبت‌هایتان به بحث داروهای تولید داخل اشاره کردید، چند درصد داروهای بیماران خاص در کشور تولید می‌شود؟

شادنوش: خوشبختانه در حال حاضر حدود 98 درصد داروهای ما در کشور تولید می‌شود اما اغلب داروهای بیماران خاص و صعب العلاج در حوزه دو درصد داروهای وارداتی قرار دارند که با برنامه‌ریزی و تلاش‌های صورت گرفته شرکت‌های دانش‌بنیان و مراکز تحقیقاتی تلاش خواهند کرد تا این دو درصد نیز در کشور تولید شود.

بودجه بیماران خاص نشان دار شده است

فارس: آیا بودجه اختصاص داده شده به این قشر از جامعه نشان‌دار شده در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی قرار می‌گیرد؟ آیا این بودجه صرف سایر هزینه‌ها نمی‌شود؟

شادنوش: از سال گذشته این کار انجام شده و دقیقاً مشخص است که اعتبار تخصیص یافته به دانشگاه‌ها صرف درمان بیماران خاص می‌شود یا خیر و نحوه هزینه‌کرد این مبالغ قابل ردگیری است. هر میزان اعتباری که برای هر گروه از بیماران خاص اختصاص پیدا می‌کند باید در دانشگاه صرف بیماران خاص شود. البته در حوزه مالی برخی از افراد که اشراف کافی به موضوع ندارند این اعتبارات را دیرتر به محل مورد نیاز می‌رسانند اما از سال گذشته به همت مسؤولان وزارت بهداشت تمام اعتبارات بیماران پیوند و صعب‌العلاج به صورت نقدی و در فواصل زمانی بسیار منظم و دقیق به دانشگاه‌ها پرداخت شده است. طبق دستورالعمل‌های مشخص و متعدد به دانشگاه‌ها اعلام شده که حق دست‌اندازی در هر شرایطی به این مبالغ را ندارند و این اعتبارات باید در محل خود هزینه شوند و اگر دانشگاهی تخلف کرده باشد پیگیری‌های لازم صورت گرفته است و خوشبختانه دانشگاه‌ها همکاری لازم را انجام دادند.

فارس: بیماران تالاسمی از دسترسی به  داروهای خود گلایه دارند در این زمینه توضیح دهید؟

عقیقی: بسیاری از این گلایه‌ها اشتباهات فردی است که در گوشه و کنار کشور و خارج از این سیستم منظم و هماهنگی که در کل کشور در حال عمل کردن است اقدام می‌کند. به طور مثال در یک استان یا شهر فردی سوءتدبیر می‌کند که منجر به گلایه بیماران می‌شود. همچنین در مواقعی شاهد هستیم برخی از افراد به دستورالعمل‌های بالادستی توجهی نمی‌کنند اما به صورت سیستماتیک مشکلی در زمینه تأمین دارو و معضل تأمین اعتبار وجود ندارد.

ما به صورت مرتب در حال رصد کردن مشکلات بیماران هستیم و در زمینه بیماران تالاسمی نیز باید اعلام کنیم که در حال حاضر داروی جدیدی در اختیار این بیماران قرار گرفته که خوشبختانه از کیفیت خوبی برخوردار است.

دلایل کمبود برخی داروهای بیماران خاص

فارس: دلایل کمبود برخی از داروهای بیماران هموفیلی در داروخانه‌های کشور چیست؟ دلیل این مشکل بدهی بیمه‌ةا به داروخانه‌ها است؟

شادنوش: در دو سال گذشته تلاش کرده‌ایم به مسؤولان در تمام قسمت‌های حوزه سلامت این توجه را بدهیم که به بیمار خاص باید اهمیت داد. بیمار خاص فردی است که دارو و تجهیزات پزشکی که دریافت می‌کند مانند هوایی است که انسان‌های معمولی تنفس می‌کند و باید همواره در اختیار آنها قرار گیرد. برای این بیماران تحریم و گران شدن ارز معنی ندارد و اگر داروی آنها قطع شود زندگی آنها ممکن است پایان یابد یا اینکه به دلیل دریافت درمان ناقص بیماری‌شان تشدید شود.

بیمه‌ها نیز باید به حوزه بیماران خاص توجه ویژه‌ داشته باشند و با پرداخت منظم به داروخانه‌ها از ایجاد اختلال در زمینه ارائه داروهای بیماران خاص جلوگیری کنند. بیمه‌ها باید به این موضوع توجه کافی داشته باشند و دیر شدن پرداخت‌ها و برخی بهانه‌گیری بیمه‌ها با گفتمان حوزه بیماران خاص و صعب‌العلاج همخوانی ندارد و ما همواره این موضوع را به بیمه‌ها گوشزد می‌کنیم. در حوزه بیماران خاص نیازمند قوانین و دستورالعمل‌های ویژه هستیم تا این روند از یک کار روزانه و عادی خارج شود.

فارس: آیا در زمینه قانون‌گذاری در حوزه بیماران خاص مشکلی وجود دارد؟

شادنوش: عمده مشکلات ما بحث اعتبارات است، این حوزه گسترده است .حوزه بیماران خاص گسترده بوده و مورد به مورد بیماری‌ها نیازمند شرایط ویژه و خاص هستند و عمده کمکی که دولت و مجلس می‌تواند به این حوزه کنند تخصیص اعتبارات است به دلیل اینکه این بیماران با سختی زیادی در حال گذراندن زندگی هستند.

در حوزه بیماران بال پروانه‌ای ما تلاش کردیم تا پانسمان جایگزینی را مورد استفاده قرار دهیم اما خانواده‌ها معتقد بودند به پانسمانی که همیشه مورد استفاده قرار می‌گرفته و از یک کشور خارجی تأمین می‌شده از پانسمان جدید بهتر است. از سوی دیگر آن شرکت نیز به طور رسمی به ما اعلام کرده که به دلیل تحریم‌ها از ارائه خدمات به بیماران ایرانی پرهیز می‌کند و در این شرایط ما مجبوریم به هر نحوی که شده این پانسمان را تأمین کنیم.

اعتبارات این حوزه باید به صورت فزاینده در نظر گرفته شود به دلیل اینکه در حوزه حمایت از این بیماران عقب‌ماندگی زیادی وجود دارد و باید خدمات را به حدی که کمک‌کننده به این بیماران باشد برسانیم.

SMA و CF در لیست حمایتی وزارت بهداشت

فارس: آقای دکتر جزئیات بسته حمایتی بیماران SMA و CF را بریمان شرح دهید؟

عقیقی: همان‌طور که آقای دکتر شادنوش گفت، در بسته حمایتی سال گذشته 7 بیماری مشمول حمایت واقع شدند و بیماران متابولیک بال پروانه‌ای اوتیسم و MS در این لیست قرار گرفتند، در سال 98 ذکر نام بیماری در تبصره مربوطه حذف شد و وزارت بهداشت مکلف شد تا بر اساس شرایط موجود بیماری‌های صعب‌العلاج را شناسایی و حمایت کند.

با توجه به مطالعات و شواهدی که از بیماری‌های مزمن مختلف مزمن در اختیار داشتیم بیماری SMA و CF مورد بررسی قرار گرفت و بسته حمایتی برای آنها نوشته شد .با این حساب بسته بیماران خاص و صعب‌العلاج با اضافه شدن این دو عنوان به 9 بیماری افزایش پیدا می‌کند.

جزئیات حمایت وزارت بهداشت از بیماران SMA

فارس: چند بیمار مبتلا به SMA در کشور داریم؟

عقیقی:  بیماری SMA جزو بیماری‌های نادر است اما از لحاظ شیوع جزو بیماری‌های شایع در حوزه اعصاب اطفال به شمار می‌رود. ژن این بیماری به صورت مغلوب به افراد مختلف منتقل می‌شود به همین دلیل غربالگری این بیماری آسان نیست و نمی‌توانیم برای تمام جامعه این کار را انجام دهیم. بر اساس نظر متخصصین این رشته حدس زده می‌شود کمتر از 3 هزار بیمار SMA در کشور وجود داشته باشد که این بیماران بر اساس شدت بیماری در سه گروه تقسیم‌بندی می‌شود. بسته خدمتی به کمک اساتید این رشته و وزارت بهداشت تدوین شد و  3 سرفصل مشخص دارد.

فارس: ارائه این خدمات رایگان خواهد بود؟

عقیقی: ارائه خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی جزو سرفصل اول این بسته بوده و خدمات دارویی در سرفصل دوم این بسته قرار دارد همچنین سرفصل سوم به موضوع دستگاه‌ها و تجهیزات کمک تنفسی این بیماران پرداخته است. با توجه به محدودیت‌هایی که داریم سرفصل اول در دستور کار قرار گرفته است و خانواده‌ها با ابلاغ این بسته می‌توانند در مراکز مشخصی در بیمارستان‌های فوق تخصصی اطفال خدمات را دریافت کنند. تلاش کردیم که فرانشیز سهم بیمار در این مراکز صفر یا نزدیک به صفر شود تا بیمار دغدغه‌ای برای دریافت خدمات مشاوره‌ای و توانبخشی نداشته باشد.

تلاش‌ها و جلساتی با شرکت‌های دانش‌بنیان نیز صورت گرفته و در صورتی که آنها بتوانند دارو و برند مورد نیاز این بیماران را تولید کنند این دارو در کشور تولید و در اختیار آنها قرار می گیرد هر چند که دستیابی به این دارو کار آسانی نیست. برای تأمین تجهیزات کمک تنفسی که این بیماران باید در منزل خود از آن استفاده کنند و جزو ملزومات بیمارستانی تلقی نمی‌شود با کمک هیأت امنای ارزی باید از ارز دولتی استفاده کنیم و حمایت‌های لازم از انجمن این بیماران نیز صورت خواهد گرفت تا تجهیزات کمک تنفسی با ارز دولتی تهیه و در اختیار بیماران قرار گیرد.

نحوه ارایه تجهیزات کمک تنفسی به بیماران خاص

فارس: ارایه این تجهیزات به بیماران از چه طریقی صورت خواهد گرفت؟

عقیقی: بسیاری از کشورها این تجهیزات را به صورت امانی در اختیار بیماران قرار می‌دهند که انجام این کار در حوزه ساختار دولتی کار آسانی نیست به همین دلیل با انجمن حمایتی صحبت کرده‌ایم تا در زمان خریداری این تجهیزات ، ملزومات مورد نیاز بیماران به صورت امانی در اختیار آنها قرار بگیرد و در صورت عدم نیاز این بیمار دستگاه به بیمار دیگری ارائه شود. امیدواریم با ابلاغ بسته حمایتی 98 آرامشی به بیماران SMA بدهیم. بیماران می‌توانند از اول مهر ماه خدمات را دریافت کنند.

فارس: وزارت بهداشت از بیماران بزرگسال مبتلا به سرطان چه حمایت‌هایی را انجام می‌دهد؟

شادنوش: در سال گذشته بیماران بستری مورد حمایت وزارت بهداشت قرار می‌گرفتند که در بسته 98 تلاش شد در راستای کاهش هزینه‌ها بیماران سرپایی از حمایت لازم برخوردار شوند و با ابلاغ این بسته بیماران مبتلا به سرطان برای درمان سرپایی از خدمات حمایتی برخوردار خواهند شد.

فارس: از بیماران نادر که جمعیت زیادی ندارند چه حمایت‌هایی انجام شده است؟

عقیقی: ما تلاش می‌کنیم تا گام به گام این بیماری‌ها تحت پوشش وزارت بهداشت قرار بگیرند، در مواقعی مشاهده می‌کنیم که تنها در کشور یک بیمار مبتلا به بیماری خاصی است که این بیمار نیز نیازمند حمایت است. نوع رفتار ما با این بیماری با بیماری‌هایی که طیف گسترده‌ای دارند باید متفاوت باشد به همین دلیل ما از بیماری‌های پرجمعیت و پرهزینه حمایت‌های خود را آغاز کرده‌ایم و به مرور زمان این بیماری‌ها نیز تحت پوشش قرار می‌گیرد.

آخرین وضعیت راه‌اندازی سامانه سیمای سرطان

فارس: قرار بود داروهای بیماران خاص درب منزل آنها تحویل داده شود این طرح به کجا رسید؟

شادنوش: این اقدام در حال شکل گرفتن است، حواله الکترونیکی در شهر تهران اجرایی شده و برای انجام این کار باید به اطلاعات کاملاً مشخصی دست پیدا کنیم و بدانیم چه کد ملی در کدام بخش از کشور حضور دارد و این فرد به چه میزان از چه دارویی نیاز خواهد داشت در ابتدا باید این اطلاعات را به صورت کامل در اختیار داشته باشیم تا بتوانیم طرح را به صورت کامل انجام دهیم ما از شرکت‌های دارویی که متولی داروهای خاص هستند نیز درخواست برگزاری جلساتی را داشته‌ایم و به آنها پیشنهاد داده‌ایم به جای اینکه دارو را از طریق بخش ها توزیع کنند روشی را برای رساندن دارو به صورت مستمر و مستقیم پیشنهاد دهند. به دلیل اینکه هدف اصلی ما رساندن دارو به دست بیمار نیازمند در محل زندگی بیمار است.

فارس: توسعه سامانه «سیمای سرطان» به کجا رسید و این اقدام در چه وضعیتی قرار دارد؟

شادنوش: چندین فاز این طرح اجرایی شده و مراکز ارائه خدمات در این سامانه ثبت شده اند همچنین پزشکانی که در این حوزه فعال هستند از جمله اُنکولوژیست‌ها، هماتولوژیست‌ها و پاتولوژیست‌ها در حال دریافت امضاهای الکترونیکی خود هستند و به دلیل مسائل اجرایی ، سازمان نظام پزشکی به نوبت این امضاها را صادر می‌کند ولی با هماهنگی‌هایی که اتفاق افتاد به نظام پزشکی اعلام کردیم این افراد در اولویت قرار داشته باشند که خوشبختانه همکاری خوبی در این زمینه صورت گرفته است و برای پزشکان این حوزه خارج از نوبت امضای الکترونیکی صادر می‌‌شود و امکان فعالیت آنها در این سامانه فراهم می‌شود.

پس از گذشت یک دوره زمانی، درمان‌هایی که مشمول دریافت یارانه و کمک‌های دولتی خواهد شد از کانال این سامانه عبور خواهند کرد و روش‌های دیگر بسته می‌شود. به همین دلیل پزشکانی که تاکنون اقدام به ثبت‌نام در این سامانه نکرده‌اند زودتر به انجام ثبت‌نام بپردازند.

این سامانه تمام درمان‌های سرطان در کشور را به صورت برخط(online) مدیریت می‌کند و راهنماهای استفاده از دارو، درمان سرطان، اطلاعات دارویی مورد استفاده برای هر بیمار و ... در این سامانه ثبت شده و به صورت مستمر تحلیل می‌شود و بر اساس پروتکل‌های درمانی کشور و در چارچوب لیست دارویی کشور خدمات ارائه خواهد شد که همین موضوع از انجام کارهای سلیقه‌ای جلوگیری می‌کند.

از سوی دیگر مراکز دولتی به دقت می‌توانند رصد کنند که چه بخش‌هایی به حمایت بیشتری نیازمند هستند تا کمک کافی به خانواده‌ها ارائه شود. همچنین از طریق این سامانه می‌توانیم ریشه‌یابی بیماری سرطان در مناطق مختلف کشور را انجام دهیم و بفهمیم که دلایل ایجاد و شیوع سرطان در مناطق مختلف به چه علتی است.

فارس: تعداد بیماران خاص در کشور چه عددی است؟

شادنوش: برآورد ما نشان می‌دهد حدود 200 هزار بیمار خاص، صعب العلاج و نادر در کشور وجود دارد و نیازمند حمایت‌های خاص هستند.

خدمات رایگان درمان ناباروری به افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی

فارس: در حوزه درمان ناباروری چه خدماتی به بیماران ارائه می‌دهید؟

شادنوش: در حوزه ناباروری اخیراً دستورالعمل جدید و به روز شده‌ای ابلاغ شد که بر این اساس افراد جامعه تا سه نوبت امکان دریافت خدمات ناباروری را خواهند داشت. پیش از ابلاغ این دستورالعمل بانوان تا سن 42 سال می‌توانستند از این امکانات استفاده کنند که این رقم به 45 سال افزایش یافته است.

همچنین در حال حاضر 44 مرکز خصوصی و 44 مرکز درمان ناباروری دولتی در تمام استان‌ها وجود دارد. از طرف دیگر نظام‌مند کردن و ایجاد سامانه‌های لازم در این حوزه آغاز شده و تقریباً سامانه اهدای جنین آماده بهره‌برداری است که با انجام این کار برای اولین بار نظارت متمرکز در سراسر کشور اعمال خواهد شد.

ضریب موفقیت ما در حوزه درمان ناباروری 35 درصد است که با استانداردهای جهانی همخوانی دارد و خوشبختانه طی سال‌های اخیر میزان موفقیت‌های ما افزایش یافته است. در یک بازه زمانی تنها در شهر یزد شاهد ارائه خدمات بودیم اما در حال حاضر در تمام استان‌ها مراکز خدمات ناباروری دولتی وجود دارد و تا 85 درصد از افراد نابارور حمایت انجام می‌شود و در دستورالعمل به روز شده افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی می‌توانند به صورت رایگان این خدمات را دریافت کنند. توجه داشته باشیم که ارائه خدمات در مراکز دولتی و خصوصی با یک استاندارد ثابت ارائه می‌شود و کیفیت تمام مراکز مناسب است.

راه‌اندازی دندانپزشکی‌های شبانه روزی بیماران خاص

فارس: در زمینه ارایه خدمات دندانپزشکی برای بیماران خاص چه اقداماتی انجام داده‌اید؟

شادنوش: در حوزه بیماران خاص امکانات دندانپزشکی تحت بیهوشی در مراکز مختلف کشور ایجاد شده و متخصصان دوره‌های لازم را در این زمینه گذرانده‌اند. از دیگر اقداماتی که در حال دنبال کردن هستیم این است که در نقاط مشخص کشور مراکز مشخص شبانه‌روزی دندانپزشکی  داشته باشیم. سابق بر این اگر بیماری در نیمه‌های شب دچار مشکلات دندانی می‌شد نمی‌توانست خدمات دریافت کند که با اجرای این طرح خدمات به صورت شبانه‌روزی به بیماران ارائه خواهد شد.

این طرح به دانشگاه‌ها ابلاغ شده است و 14 دانشگاه مراکز خود را دایر کرده‌اند و تلاش می‌کنیم سایر دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز این کار را در اولویت اقدامات خود قرار دهند.

پیوند عضو هزینه‌ای ندارد

فارس: خانم دکتر شما در حوزه حساس پیوند عضو فعال هستید، آیا برای اهداء یا دریافت عضو پیوندی از بیماران هزینه‌ای دریافت می‌شود؟

دهقانی: اعضای دریافتی بیماران پیوندی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد اما توجه داشته باشیم هزینه‌های آماده‌سازی عمل پیوند بسیار زیاد است و باید برای این افراد مشاوره‌های مختلفی انجام شود و بسته‌های حمایتی با توجه به نوع پیوند مورد نیاز متفاوت است و بسیاری از بیماران برای آماده شدن جهت انجام پیوند با مشکلات زیادی مواجه بودند که وزارت بهداشت مشاوره و آزمایش‌های کلینیکی و پاراکلینیکی را در قالب بسته‌های حمایتی در نظر گرفت تا این خدمات به صورت رایگان به بیمار ارائه شود حتی با برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته تلاش کردیم تا خدمات پس از عمل جراحی نیز به صورت رایگان به این افراد ارائه شود.

فارس: آ‌یا داروهای مورد نیاز بیماران پیوندی تحت پوشش بیمه قرار دارد؟

دهقانی: بله، حدود 90 درصد داروهای مورد نیاز این بیماران تحت حمایت‌های بیمه است و تنها 10 درصد این بیماران تحت پوشش بیمه نیست.

انتقال موفق 7 قلب پیوندی به صورت هوایی

فارس: در زمینه انتقال هوایی اعضای پیوندی چه اقداماتی صورت گرفته است؟ 

دهقانی: شد و در این راستا در حال راه‌اندازی سامانه نقل و انتقال اعضای پیوندی هستیم تا در زمان اهدای عضو بدانیم عضو اهدا شده با چه وسیله‌ای و از چه شهری باید انتقال پیدا کند. همچنین فاز اول سامانه ریجستری اهدای عضو به بهره‌برداری رسیده است و خوشبختانه امسال حدود 7 انتقال قلب از استان‌های مختلف به تهران را داشته‌ایم که حال تمام بیماران پیوندی مساعد است. 

این اقدام با کمک سازمان اورژانس کشور ، نیروی انتظامی و سازمان هواپیمایی کشورصورت می‌گیرد. معمولاً زمان انتقال قلب کمتر از یک ساعت و نیم بوده و در تایم طلایی عمل جراحی صورت گرفته است.

برنامه وزارت بهداشت برای جمع کردن بساط کلیه فروشی

فارس: آخرین وضعیت طرح اهدای عضو از دهنده زنده به بیمار نیازمند در چه مرحله‌ای است؟

دهقانی: برای مقابه با تخلفات در این حوزه  اقدام به تدوین آیین نامه اهدا زنده شد که به کشور ابلاغ شده است . در این طرح انجمن بیماران کلیوی گیرنده و دهنده را به یکدیگر معرفی نمی‌کند و این کار حدود دو هفته است که به صورت متمرکز در وزارت بهداشت انجام می‌شود و هر بیماری که نیازمند باشد عضو موردنظر را دریافت می‌کند .

با اجرای این طرح واسطه‌گری خرید و فروش اعضا خصوصاً کلیه از بین خواهد رفت که با انجام این تخلفات در این حوزه به حداقل ممکن خواهد رسید.

فارس: چند بیمارستان در حوزه پیوند فعالیت دارند؟

دهقانی: در حال حاضر 32 مرکز در حوزه پیوند در تمام کشور فعال هستند که شیراز در حوزه پیوند کبد توانسته رتبه اول دنیا را به خود اختصاص دهد. بیمارستان امام خمینی (ره) تمام پیوندها از جمله کبد، کلیه، پانکراس ، قلب و ریه را انجام می‌دهد 

فارس: جایگاه ایران در حوزه پیوند در دنیا چگونه است؟

دهقانی: جایگاه نسبت به انواع بیماری‌ها متفاوت است، متأسفانه در حوزه پیوند ریه جایگاه مناسبی نداریم اما در زمینه پیوند کبد در رتبه هفدهم دنیا قرار داریم.

فارس: چقدر زمان لازم است خانواده‌ای که بیمار سکته مغزی دارد راضی شود تا اعضای بدن بیمار را اهدا کند؟

دهقانی: در کشور ما از زمانی که فرد مرگ مغزی می‌شود تا زمانی که بتوان رضایت خانواده را جلب کنیم 96 ساعت زمان لازم است که این موضوع در فرهنگ‌های مختلف متفاوت است. به طور مثال ماه گذشته در استان لرستان آموزش‌هایی در حوزه اهدای عضو برگزار شد. روز گذشته شاهد پنجمین اهدای عضو در این استان بودیم در حالی که در این استان طی سال‌‌های گذشته هیچ گونه عضوی اهدا نشده بود. در حال حاضر نسبت به سال گذشته شاهد رشد 37 درصدی پیوند عضو بوده‌ایم.

انتظار بیست هزار نفر برای دریافت عضو

فارس: بیشترین عضو پیوندی در کشور ما چه عضوی است؟

دهقانی: در کشور ما نیز مانند تمام دنیا کلیه بیشترین عضوی است که دچار نارسایی می‌شود و پیوند نیاز دارد.

فارس: چند نفر در لیست انتظار پیوند عضو قرار دارند؟

دهقانی: در حال حاضر حدود 20 هزار نفر در لیست پیوند عضو قرار دارد.

فارس: به غیر از کلیه آیا شاهد خرید و فروش دیگر اعضا در کشور هستیم؟

دهقانی: خیر، تنها در مواقعی شاهد خرید و فروش محدود کلیه از دهنده زنده هستیم و این موضوع در سایر اعضای بدن وجود ندارد.

فارس: تفاوت مرگ مغزی با کما چیست؟

دهقانی: در مرگ مغزی ساقه مغز و خود مغز از بین می‌رود اما در فرد کمایی این اتفاق نمی‌افتد، فردی که در کما قرار دارد امواج مغز پس از انجامنوار مغز  فعالیت‌هایی را نشان می‌دهد اما در فرد مرگ مغزی شاهد هیچ ‌گونه فعالیت مغز نیستیم. 

شادنوش: در کشور در تمام دانشگاه‌های علوم پزشکی کمیته تأیید مرگ مغزی وجود دارد که این کمیته‌ها متشکل از تخصص‌های مختلف هستند. این افراد از سوی دانشگاه و وزارت بهداشت مورد تأیید قرار دارد و به وسیله وزیر بهداشت برای آنها حکم دو ساله صادر می‌شود، این افراد در این کمیته با توجه به پرونده بیمار مرگ مغزی بیمار را تأیید می‌کند که در صورت تأیید این افراد امکان بازگشت فرد به زندگی وجود ندارد. 

فعالیت 16 بانک سلول‌های بنیادی در کشور

فارس: در حوزه سلول درمانی و پیوند مغز استخوان چه اقداماتی صورت گرفته است؟

شادنوش: در حال حاضر 16 بانک سلول بنیادی در کشور وجود دارد که وضعیت آنها به صورت نظام شبکه‌ای در آمد. در این شبکه حدود 63 هزار نمونه سلولی وجود دارد و این امکان فراهم شده که مراکز پیوند در هر کجای کشور به جست‌وجو بپردازند و سلول مورد نیاز نیازمندان را در اختیار آنها قرار دهند.

بر اساس استانداردهای جهانی به ازای هر یک میلیون نفر جمعیت امکان تطبیق سلول‌های دو نفر وجود دارد بنابراین این شبکه هر چقدر قوی‌تر باشد و سلول‌های بیشتری در آن ذخیره شده باشد پاسخگویی آن به نیازمندان افزایش پیدا خواهد کرد. 

مردم با اهدای نمونه بزاق خود به بانک سلول‌های بنیادی کمک کنند

شادنوش: امیدواریم با کمک رسانه‌های جمعی این پیام را به مردم برسانیم که با گذاشتن نمونه سلول بزاق خودشان در این شبکه در کار ایثارگرانه بسیار ثمربخش شرکت داشته باشند. افراد می‌توانند با ارائه یک نمونه ساده خون در این شبکه به افراد نیازمند کمک کنند. اهدای سلول با رضایت اهداکننده انجام خواهد شد و هیچ ضرری برای فرد ندارد.

هفتم مهر ماه روز اهداکنندگان سلول‌های بنیادی را جشن خواهیم گرفت تا در این زمینه فرهنگ‌سازی صورت گیرد و این پیام به مردم برسد که در دنیایی که هنوز درمان قطعی برخی از بیماری‌ها از طریق پیوند مغز استخوان ممکن شده خوشایند نیست که برخی از بیماران در رنج و مشقت زندگی کنند. هدف ما این است که تا سال آینده نمونه‌های این شبکه به 150 هزار نمونه برسد.

فارس: آیا وزارت بهداشت برای ساماندهی سلبریتی‌هایی که برای بیماران خاص اقدام به جمع‌آوری کمک می‌کنند برنامه‌ای ندارند؟

شادنوش: این موضوع در حوزه کاری وزارت بهداشت نیست و فعالیت‌های این افراد باید به وسیله سازمان‌های امدادی مثل کمیته امداد و هلال‌احمر ساماندهی شود. ما از حضور سلبریتی‌ها در حوزه فرهنگ‌سازی اجتماعی استفاده کرده‌ایم و آنها نیز مشتاقانه به ما کمک کرد‌ه‌اند.

به گزارش فارس، هرچند مسؤولان وزارت بهداشت در این جلسه به تشریح جزئیات خدمات ارائه شده به بیماران خاص پرداختند اما نباید فراموش کنیم این بیماران بیش از سایرین به توجه و دریافت خدمات رایگان درمانی نیاز دارند، چرا که هزینه‌های درمانی و جانبی درمان آن‌ها مانند یک بیمار عادی نیست و انتظار می‌رود وزارت بهداشت به مرور زمان بیماری‌های بیشتری در لیست حمایتی خود قرار دهد.

انتهای پیام/