جمعی از والدین بیماران SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای خود، مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند.
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت اظهار داشت: بسته خدمتی برای این بیماران تعریف شده است و خدمات و امکاناتی که در سراسر کشور می‌توان در اختیار آنها قرار داد به معاونت‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است.
وی ادامه داد: هر بیمار نیز با دریافت خدمات اطلاعاتش در سامانه‌های ما ثبت می‌شود و هزینه‌های این خدمات توسط وزارت بهداشت پرداخت می‌شود
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت افزود: درباره سایر موارد مانند دارو نیز با شرکت‌های تامین کننده داروها مذاکراتی را انجام داده‌ایم اما شرکت پاسخ صحیحی به ما نداده است، این دارو نگهدارنده است و درمان کننده نیست.
شادنوش خاطرنشان کرد: مسئولان وزارت بهداشت همیشه در دسترس هستند و بهتر است این بیماران مطالبات خود را به صورت مستقیم با مسئولان مطرح کنند.
وی با بیان اینکه ژن درمانی و سلول درمانی در حال طی کردن مراحل تحقیقاتی است، گفت: در یکی از دانشگاه‌های علوم پزشکی این تحقیقات آغاز شده و باید این روند طبق اصول علمی انجام شود و نمی‌توان بی‌مهابا خدمت را به بیمار ارائه داد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه ارایه خدمات توانبخشی و تزریقات بیماران به صورت رایگان در حال انجام است، بیان داشت: هزینه دستگاه‌های تنفسی بیماران گران است و به دنبال راه حلی هستیم تا این دستگاه‌ها را به طور متمرکز تامین و به صورت دوره‌ای در اختیار بیماران قرار دهیم
شادنوش تصریح کرد: مشکلات تامین بودجه برای تهیه دستگاه‌ها نیز وجود دارد که وزارت بهداشت تلاش می‌کند از محل صرفه‌جویی منابع خدمات بیشتری به بیماران ارائه دهد.
بیماری اس ام ای یک بیماری ژنتیکی بوده و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می‌یابد. این بیماری به دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است.
میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
این بیماری به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. شروع این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.
سیر این بیماری می‌تواند به صورت آهسته و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیماری تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیت‌هایی که باعث می‌شود شدت بیماری را کاهش دهد، استفاده شود.