دکتر مهدی شادنوش با اشاره به وضعیت ارائه خدمات مراقبتی و درمانی به بیماران مبتلا به ام‌اس، گفت: بیماری ام اس از جمله بیماری‌های نورولوژیک است که به دلایل ناشناخته و خود ایمن، سبب بروز پلاک‌هایی در مسیر اعصاب مغز و نخاع شده و عملکرد سیستم عصبی را با اختلال روبرو می‌کند. این بیماری جمعیت زنان را به نسبت ۲.۵  برابر مردان گرفتار می‌کند و بیشترین رنج سنی درگیری، سنین ۲۰ تا ۴۵ سال است.

ثبت ۷۸ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در وزارت بهداشت

وی با بیان اینکه از سال ۱۳۸۴ این بیماری با مصوبه مجلس شورای اسلامی مورد حمایت معاونت درمان در وزارت بهداشت قرار گرفت، افزود: در این راستا سامانه ثبت اطلاعات بیماران در مجموعه معاونت درمان طراحی و در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور قرار گرفت؛ به ‌طوری که تا به امروز حدود ۷۸ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در این سامانه ثبت مشخصات شده‌اند.

سالانه ۶۰۰۰ بیمار جدید ام‌اس به جمعیت این بیماران در کشور اضافه می‌شود

شادنوش ادامه داد: باید توجه کرد که سالانه حدود پنج تا شش هزار نفر بیمار جدید به مجموعه بیماران مبتلا به ام‌اس اضافه می‌شود. بر همین اساس شیوع این بیماری در کشور ۷۷ نفر به ازای هر ۱۰۰ هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود که با این اوصاف منطقه ایران از بابت شیوع ام اس، به یک منطقه شیوع متوسط تا بالا در خاورمیانه در نظر گرفته می‌شود.

اقدامات وزارت بهداشت برای مبتلایان ام‌اس

وی با اشاره به خدمات درمانی ارائه شده به مبتلایان ام‌اس از سوی وزارت بهداشت اظهار کرد: حمایت از این بیماران در مجموعه حمایت از خدمات درمانی بیماری‌های خاص وزارت بهداشت است که به همین منظور ابتدا سامانه جمع‌آوری و ثبت اطلاعات بیماران طراحی و با تعریف رمز عبور و نام کاربری در اختیار معاونت درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور قرار گرفت. قدم بعدی شکل‌گیری کمیته علمی- مشورتی بیماری ام‌اس متشکل از پزشکان متخصص نورولوژی و فلوشیپ ام اس از کل کشور بود که در فواصل زمانی مشخص تشکیل جلسه داده و به حل موضوعات علمی - اجرایی این بیماری می‌پردازند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در عین حال یکی از اقدامات‌مان تدوین بسته خدمتی - حمایتی درمانی ام اس است که شامل خدمات تصویربرداری به صورت ام آر آی از مغز و نخاع با و بدون تزریق - سی تی اسکن و رادیولوژی (X ray ) است که در صورت نیاز انجام شده و هر یک از این خدمات با تناوب قابل پیش‌بینی و به میزان مورد نیاز برای هر بیمار در سال انجام خواهد شد. همچنین خدمات دیگری شامل ویزیت‌های تخصصی و فوق تخصصی، مشاوره‌های تغذیه و روانشناسی، خدمات توانبخشی اعم از فیزیوتراپی و کاردرمانی و گفتار درمانی، پلاسمافرزیس و پالس‌تراپی و خدمات دارویی نیز در دستور کار است.

هزینه‌ درمان و داروی ام‌اس چقدر است؟

نیاز مبتلایان ام‌اس به ۱۶۶ میلیارد تومان اعتبار برای امسال

شادنوش با بیان اینکه کلیه خدمات ذکر شده به صورت حمایت از فرانشیز سهم بیمار در خدمات درمانی و دارویی ارائه شده و با دارا بودن پوشش بیمه‌ای بیمار تعریف می‌شود، گفت: به‌طوری که وزارت بهداشت فرانشیز سهم بیماران را می‌پردازد و خدمات درمانی، توانبخشی و داروهای ایرانی برای بیماران مبتلا به ام‌اس به صورت رایگان ارائه می‌شود. البته این حمایت جدای از سهم سازمان‌های بیمه‌گر، متضمن بار مالی برای معاونت درمان نیز هست؛ به‌طوری که  هرسال این رقم با توجه به نرخ جدید تعرفه‌های پزشکی و دارویی به روزرسانی می‌شود که در سال ۱۳۹۹ این بار مالی به حدود ۱۶۶ میلیارد تومان محاسبه شد. باید توجه کرد که در محاسبه بار مالی مذکور بیشترین میزان به حمایت‌های دارویی و بعد از آن به حمایت‌های توانبخشی اختصاص می‌یابد.

وی تأکید کرد: هرچند که بسته خدمتی در جهت خدمات سرپایی بیماران مبتلا به ام‌اس تعریف شده، اما به منظور حمایت از خدمات زمان بستری بیماران، به غیر از پرداخت سهم بیمار از محل بسته کاهش فرانشیز معاونت درمان، مبلغ یک میلیون تومان در سال نیز برای هر بیمار در نظر گرفته شده است.

شادنوش درباره وضعیت دارویی مبتلایان ام‌اس نیز گفت: داروهای مورد حمایت شامل برندهای ایرانی و تولید داخل داروهای اساسی و مورد نیاز بیماران و تعدادی داروهای خارجی که مشابه ایرانی ندارند و به صورت خوراکی و تزریقی مورد استفاده قرار می‌گیرند، است.

راه‌اندازی ۱۱ مرکز جامع خدمات ام‌اس در کشور

شادنوش همچنین گفت: به منظور ارائه خدمات جامع و هماهنگ به بیماران مبتلا به ام‌اس در سطح کشور، تا به حال مراکز جامع خدمات ام اس در ۱۱ مرکز استان و ۴۶ مرکز خدمات تخصصی در سطح دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور راه‌اندازی شده است. همچنین در حال تدوین پروتکل آموزش پرستار ویژه ام اس و برگزاری سمینارهای منطقه‌ای - کشوری آموزش پزشکان نورولوژیست در درمان قدم به قدم بیماران ام اس نیز هستیم که اولین دوره آن در دی‌ماه سال ۱۳۹۸ در تهران برگزار شد. در عین حال در حال  احداث و تجهیز مراکز جامع توانبخشی در مراکز جامع خدمات درمانی بیماران ام اس در سال ۱۳۹۹ نیز هستیم.

وی تأکید کرد: به منظور مدیریت هرچه بهینه‌تر منابع حفاظت مالی و حصول اطمینان از  مصرف ‌واقعی داروهای بیماران ام اس، مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت اقدام به طراحی سامانه حواله الکترونیک کرد تا از این طریق هم مراجعات بیماران مبتلا به ام اس برای دریافت حواله کاغذی حذف شود و هم میزان مصرف دارو در داروخانه‌های منتخب در سطح کشور با دقت بالایی رصد شود. بر این اساس سامانه حواله الکترونیک با دو گروه از بیماران آغاز شد که یکی از آنها بیماران ام اس بود و با همکاری خوب دانشگاه‌ها امیدواریم طی چند ماه آینده کلیه بیماران مصرف‌کننده  دارو با دقت شناسایی شده و میزان مصرف تک تک داروهای تخصصی قابلیت رصد یابد. باید توجه کرد که حمایت مالی مرکز و تخصیص سهمیه دارویی برای دانشگاه‌ها، بر اساس خروجی‌های این سامانه خواهد بود. در عین حال امیدواریم کسی از بیماران ام‌اس نمانده باشد که در این سامانه ثبت نشده باشد. بیماران می‌توانند برای اطمینان از این موضوع به کارشناسان بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی مراجعه کرده و درباره ثبت‌نام‌شان در سامانه حواله الکترونیک اطمینان یابند.

وضعیت مبتلایان ام‌اس در بحران کرونا

شادنوش درباره وضعیت ارائه خدمت به مبتلایان ام‌اس در شرایط کرونایی، گفت: تلاش کردیم که یکسری وسایل حفاظتی مانند مواد ضدعفونی کننده، ماسک و ... به بیماران برسانیم و شرایط توزیع داروها و محل ویزیت بیماران را به گونه‌ای طراحی کنیم تا کمترین مواجهه را با آلودگی داشته باشند.