غربالگری ناهنجاریهای کروموزومی هیچگاه اجباری نبوده و پس از انجام مشاوره دقیق با مادر و آگاه سازی والدین انجام میشود.
هیچ کس نمیداند چرا کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در شورای عالی انقلاب فرهنگی، توییتی را که ظهر پنجشنبه، ۲۵ ماه دی گذشته درباره حذف اجبار برای غربالگری مادران باردار در مجلس نوشته بود، حذف کرد.
اما علی رغم اینکه آن توییت حذف شد، حالا خیلیها میدانند که مجلس در صدد کاری است که موافقان اندک و مخالفان زیادی دارد. شاید همان تعداد زیاد مخالفان، که در همان ساعات اولیه توییت خانم خزعلی اعتراضشان به چنین تصمیمی را اعلام کردند، باعث شد آن توییت حذف شود، اما اصل ماجرا برعکس انتظار خیلیها همچنان پابرجا بماند. اصل ماجرا این است که در کمیسیونی مشترک با تعداد ۲۳ نفر عضو، طرح کمیسیون جمعیت و تعالی خانواده برای بررسی حذف غربالگری اجباری زنان باردار در دستور بررسی قرار گرفته است.
رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس موضوع ادامه بررسیها برای حذف غربالگری زنان باردار در کمیسیونی مشترک را تایید میکند و به میگوید: در این کمیسیون مشترک فقط ۴ نفر از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس حضور دارند و جلسات حتی با حضور رئیس مجلس نیز برگزار و پیگیری شده است.
حسینعلی شهریاری هر چند که راه درازی را برای تصویب چنین قانونی پیشبینی میکند و حتی معتقد است در نهایت هم باید شورای نگهبان تصمیم بگیرد اما به نکته مهمی اشاره میکند: هیچوقت هیچ اجباری برای غربالگری اجباری در کشور وجود نداشته است، به طورکلی در ۳۰ تا ۴۰ درصد از بارداریها ممکن است نیاز به غربالگری ضروری باشد که آن هم در نهایت با توصیه پزشک و رضایت مادران انجام میشود.
شهریاری توضیحات بیشتری نمیدهد اما معتقد است چنین چیزی یعنی غربالگری بارداری امکان حذف شدن ندارد و اگر نیاز باشد باید انجام شود.
سمیه ادایی، متخصص زنان و زایمان که تجربه طبابت در مناطق مرزی و محروم کشور را دارد، به موضوع جور دیگری نگاه میکند: خود مادران و خانوادهها بیشتر از همیشه نسبت به غربالگری آگاهی دارند و درخواست میکنند که آزمایشهای لازم حتما برایشان تجویز شود. دانش و آگهی نسل جدید افزایش یافته و نمیشود با مصوبه و دستورالعمل آنها را از حقی که نسبت به داشتن فرزندی سالم و بارداری مطمئن دارند و باید داشته باشند، محروم کرد.
غربالگری چیست؟
غربالگری بارداری به منظور ارتقای سلامت مادر و جنین و نوزاد و ایجاد اطمینان خاطر و آرامش والدین از تولد فرزند سالم به وجود آمده است. غربالگری ناهنجاریهای کروموزومی هیچگاه اجباری نبوده و پس از انجام مشاوره دقیق با مادر و آگاه سازی والدین انجام میشود. این غربالگری شامل سونوگرافی جنین و آزمایش خون در هفته ۱۳-۱۱حاملگی است که میزان خطر احتمالی ناهنجاری جنین را تعیین میکند.گفته میشود سالانه حدودا ۳۰ تا ۵۰ هزار نوزاد با معلولیت جدی در ایران متولد میشوند که حدود ۵۰ درصد آنها به دلیل بیماریهای ژنتیکی است.
آنطور که دکتر ادایی توضیح میدهد هیچگاه براساس نتیجه مشکوک غربالگری اولیه تصمیم گیری قطعی صورت نمیگیرد بلکه اگر نتیجه اولیه آزمایش خون و سونوگرافی جنین در هفته دوازدهم بارداری مشکوک باشد، مادر باردار مورد مشاوره قرار میگیرد تا برای تست تشخیص نهایی درباره ناهنجاری جنین معرفی شود.
اما نکتهای در اینجا وجود دارد؛ بالا بودن هزینه آزمایشهای تخصصی که به گفته ادایی گاهی زنان باردار(البته در بخش دولتی) را مجبور به مراجعه به بخش مددکاری بیمارستانها میکند تا بتوانند از پس هزینهها برآیند.
چرا کاهش هزینه و رایگان بودن آزمایشها در دستور کار نباشد؟
هزینه آزمایشهای تخصصی بالاست، چیزی که با وجود مشکلات اقتصادی این روزها برای بسیاری از خانوادهها یک مشکل اساسی محسوب میشود. دکتر سیمین کاظمی، جامعهشناس نیر همین موضوع را مورد تاکید قرار میدهد و به میگوید: یکی از مشکلات وزارت بهداشت در طرح غربالگری بیماریهای ژنتیکی این است که هزینه این آزمایشها زیاد است و به خاطر گران بودن و تحت پوشش بیمه نبودن تستهای غربالگری، بسیاری از زنان خانوادههای کم درآمد و فقیر نمیتوانند این آزمایشها را انجام دهند و از این رو احتمال تولد فرزندان دچار بیماری ژنتیکی و معلولیت در خانوادههای فقیر بیشتر است.
او ادامه میدهد: اساساً طرح غربالگری هیچگاه اجباری نبوده که حالا بخواهند اجباری بودن آن را لغو کنند. انجام غربالگری کاملا وابسته به میزان درآمد و ثروت خانوادهها بوده و انتظار میرفت برای پوشش همگانی این طرح تدابیری اتخاذ شود که همه زنان بتوانند آن را انجام بدهند اما آنچه که فعلا دارد مطرح میشود کاملا بر خلاف این انتظار است.
به گفته این جامعهشناس این طرح، مصداق دقیق دخالت قدرت سیاسی در علم و از بین بردن استقلال پزشکی است.
افزایش جمعیت به چه قیمتی؟
دکتر ادایی توضیح میدهد که وظیفه پزشک در صورت مشکوک بودن نتایج غربالگری اولیه این است که مادر را نسبت به خطرات تولد نوزاد دچار بیماری آگاه کند، اما هیچ اجباری برای انجام و ادامه آزمایش از سوی پزشک ممکن نیست، فقط در خصوص ازدواج زوجهای مبتلا به تالاسمی مینور چون هنگام ازدواج تعهد محضری برای انجام آزمایشها به منظور جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور میدهند، اجبار وجود دارد.بنابراین اجباری برای غربالگری وجود ندارد ضمن اینکه دستورالعملهای موجود در راستای پیشرفتهای علمی و داشتن جمعیتی سالم است.
هرچند مجلسیان از اهداف خود برای بررسی چنین طرحی سخن نگفتهاند اما یکی از دلایل عنوان شده، به بحث افزایش جمعیت و جلوگیری از حذف بارداریها اشاره دارد.
دکتر کاظمی، جامعهشناس هم به مقوله افزایش جمعیت اینگونه نگاه میکند: نمایندگان مجلس اگر نگران کاهش جمعیت هستند، لازم است از مشاوره متخصصان و کارشناسان واقعی بهره مند شوند تا علل اصلی و واقعی مسئله را درک کنند و بعد در صدد چاره اندیشی برآیند. کاهش جمعیت در ایران یک مسئله با ریشه های اجتماعی است و نیاز به راهکارهای متناسب دارد، نه اینکه با راهکارهای آسیب زا به مشکلات جامعه اضافه شود.
او ادامه میدهد: نمایندگان مجلس برای هدف افزایش جمعیت به روشی متوسل شده اند که نه تنها غیرمرتبط است، بلکه به شدت غیرعلمی و خطرناک است. ظاهرا این دسته از نمایندگان بی اعتنا به علم پزشکی و تبعات اجتماعی تصمیمات شان صرفا به دنبال افزایش کمّی جمعیت و لو به هر بهایی که باشد، هستند.
هیاهو برای انقلابی بودن؟
دو هفته از توییت کبری خزعلی میگذرد، علیرغم همه توصیهها علمی از جمله نامههایی که از سوی انجمن علمی پریناتولوژی ایران و یا انجمن علمی ژنتیک پزشکی و انجمنهای مرتبط نوشته شده و توصیههایی که از سوی متخصصان و آگاهان داده شده، در هنوز روی همان پاشنه میچرخد و مجلس ظاهرا تصمیمی جز بررسی و حتی تصویب حذف غربالگری ندارد، اما شاید تکرار این پرسشها بد نباشد: وقتی اجباری وجود نداشته مطرح کردن عنوان طرح«حذف اجبار غربالگری» چه معنایی دارد؟ تصمیمگیری برای زنان باردار نسبت به حق طبیعی و انتخاب داشتن فرزندی بدون ناهنجاری ژنتیکی چه معنایی جز حق تسلط بر جسم و روح آنها دارد؟ توجه به افزایش جمعیت چطور از برنامه جمعیت سالم جداسازی و مورد بررسی قرار میگیرد؟ این همه هیاهو قرار است چه معنایی داشته باشد؟