به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، روابط عمومی وزارت بهداشت درباره بیماری SMA توضیحاتی ارایه داد: بیماری SMA از نظر ماهیت بالینی عوامل ایجاد علائم و نحوه ایجاد آسیب بافتی به چهار تیپ متمایز تفکیک می‌شود که به غیر از تیپ نوزادی ( یا همان تیپ یک بیماری یا «وردینگ هافمن» که نوع شدید بیماری بوده و غالبا با مرگ و میر بالا همراه است)  سایر موارد حتی بدون اقدامات درمانی می‌توانند تا سنین بالا زندگی کنند و بعضا دارای عمر طبیعی خواهند بود. در این بین مشکل اساسی تیپ 1 بیماری است که  علیرغم درمان‌های موجود عمر کوتاهی دارند که به دارو و درمان نیازی ندارند و می‌توانند به مانند افراد عادی به زندگی خود ادامه بدهند.

در این بین نکته در خور توجه این است که برخی از شرکت‌های داروساز غربی با به راه انداختن هیاهو وجنجال درمورد فراورده‌های دارویی تایید نشده خود ( بعضا فاقد تاییدیه مراجع اعتبار بخشی از جمله FDA) به اغواگری و تبلیغات خلاف واقع می‌پردازند و با ایجاد امید واهی در خانواده مبتلایان کسب منافع و درآمد نامشروع خود را دنبال می‌کنند.

قابل توجه است این محصولات حتی درکشورهای محل تولید، مورد مصرف نداشته و یا به علت هزینه بالا در مقابل اثر بخشی پایین مورد پوشش بیمه‌ها واقع نمی‌شوند و همچنین نظام‌های سلامت کشورهای غربی نیز هیچ استقبالی از آن ها نمی‌کنند. یکی از مصادیق این موضوع تجویز داروهایی است که  هیچ مطالعه علمی، اثر بخشی دارو را تایید نکرده است. 

متاسفانه برخی از کانون های ذینفع در رابطه با این بیماری سعی بر ناکارآمد نشان دادن فعالیت انجمن‌های علمی، مفاخر و فرهیختگان، مراکز پژوهشی و تحقیقاتی، صنایع دارویی کشور و همچنین اقدامات حوزه سلامت می‌کنند. لذا یادآور می‌شود که وزارت بهداشت نقش رسانه‌ها را در آگاهی جامعه ارج نهاده و انتظار دارد فعالان این عرصه به ایفای نقش خود در مسیر روشنگری جامعه بپردازند ولی در خصوص این بیماری به دلیل لزوم احاطه به مبانی علمی و تخصصی امکان قضاوت به سادگی میسر نیست.

لذا قیاس سایر مبتلایان با تیپ 1 بیماری امری غیر اصولی است. همان‌طور که تاکید شد مبتلایان به سایر تیپ‌های بیماری، نیازی به دریافت فراورده‌های تزریقی ندارند و می‌توانند به طور طبیعی عمر کرده و حتی بعضا دارای نبوغی بیش از سایر افراد باشند. بالطبع سخنان وزیر بهداشت نیز متوجه این گروه از بیماران نبوده است هرچند در خصوص مبتلایان به تیپ 1 این بیماری نیز با دستور ایشان اقدامات حمایتی موثری اجرایی شده است که امید می‌رود از آلام بیماران وخانواده های آنان کاسته شود.

انتهای پیام/