نگار سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در مراسمی که با حضور بیماران نادر برگزار شد گفت: در حال حاضر این بنیاد از چندین معاونت برای رسیدگی به مشکلات بیماران برخوردار است.

وی گفت: کمیته تشخیص بیماران به صورت فعال در حال فعالیت است و غربالگری بیماران از دوران مدرسه با آموزش‌هایی که مراقبان بهداشتی دیده‌اند در حال انجام است.

ادراکی گفت: تفاهم‌نامه‌هایی با دانشگاه علوم پزشکی تهران و ایران بسته است و اطلس بیماران نادر امسال طراحی شد و این کتاب به عنوان مرجع پزشکی معرفی شده است.

وی گفت: کارگاه‌های آموزشی متعددی برگزار شده و تفاهم‌نامه‌ای با پژوهشگاه رویان برای کمک به بیماران بسته شدا است. تمام هدف ما شناخته شدن بیمار نادر است.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: شرکت مستقل دارویی باید داروهای این بیماران را وارد کند و داروها در داروخانه‌ای خاص ارایه شود.

وی افزود: هرکدام از بیماران نادر دارای انجمن هستند و با در ارتباط هستند.

ادراکی تصریح کرد: سند ملی بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت است و نهایی نشده و تمام تلاش خود را برای آماده شدن این سند به کار گرفته‌ایم.

وی تاکید کرد: سامانه بیماران نادر راه اندازی شده و هر بیمار نادری می‌تواند از این طریق مدارک خود را برای ما ارسال کند و برای معاینه و دریافت مشاوره نوبت بگیرد. ۲۶۶ گونه بیماری نادر و ۲۱۶۰ بیمار در این سامانه ثبت شده است.

انتهای پیام/