هرچند که فرد مبتلا به تالاسمی نوع مینور می‌تواند امور روزمره خود را مانند سایرین انجام دهد، اما در برهه‌هایی از زندگی نیز می‌تواند مشکلاتی برای فرد ایجاد کند. تالاسمی یک اختلال خونی ارثی بوده که در آن، تعداد هموگلوبین‌ها و سلول‌های خونی سرخ در بدن فرد مبتلا به این بیماری از حالت نرمال کمتر است. هموگلوبین یک ماده در سلول‌های خونی سرخ به شمار می‌آید که آن‌ها را قادر به حمل و انتقال اکسیژن می‌سازد. هموگلوبین پایین و تعداد کم سلول‌های خونی، می‌تواند موجب کم خونی شود و شما را به خستگی مبتلا کند.


تالاسمی مینور چیست؟

در تالاسمی مینور، ژن هموگلوبین از طریق یکی از والدین به نوزاد انتقال می‌یابد. افرادی که در یک ژن ویژگی تالاسمی را دارند، به عنوان حامل شناخته می‌شوند و گفته می‌شود که به تالاسمی مینور مبتلا هستند. تنها روش تشخیص ویژگی تالاسمی، انجام آزمایش خون مخصوصی به نام الکتروفورز هموگلوبین است. این آزمایش می‌تواند ژن را مشخص کند. افراد مبتلا به تالاسمی مینور کم خون شدید یا خفیف دارند.

در صورتی که شما یا والدین‌تان یا دیگر اجداد شما بیماری تالاسمی را داشته اند، درخواست این آزمایش را نزد پزشک خود مطرح کنید. تشخیص دادن خودتان به عنوان حامل تالاسمی مینور از اهمیت بسیار فراوانی برخوردار است. به خاطر داشته باشید که ابتلای به تالاسمی مینور می‌تواند احتمال داشتن کودک مبتلا به تالاسمی ماژور را تا ۲۵ درصد افزایش دهد. در نتیجه افزایش آگاهی فردی در این خصوص کلید جلوگیری از چنین مواردی است.

این بیماری علائم متنوعی دارد که در اینجا به تعدادی از آن‌ها اشاره می‌کنیم:

استرس
خستگی مفرط
درد
حالت اضطراب
حالت افسردگی

همانطور که اشاره شد، علائم تالاسمی مینور می‌توانند متنوع باشند. پس به منظور ارائه تصویری واقعی‌تر از علائم این بیماری تجربه یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی مینور را در اختیار شما قرار می‌دهیم.

کم خونی در تمام طول زندگی. این بهترین توصیف تالاسمی در مورد شخص من است. به هر حال، علائم می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشند. در دوران‌هایی از زندگی، من علائم بیشتری داشته ام و در برخی دوران‌ها هیچ یک از علائم را در خود مشاهده نکرده ام. بعضی از بیماران تنها با مشکلات خفیفی مواجه می‌شوند، ولی تعدادی دیگر علائم بسیار بیشتر را تجربه می‌کنند. گاهی اوقات علائم عبارتند از: خستگی و ضعف کامل، گاهی اوقات احساسی عالی دارم. گاهی اوقات نیز هرچند احساس خوبی دارم، اما زرد می‌شوم. به همین دلیل همیشه دایره تاریکی در اطراف چشم هایم وجود داشته است. احساس خوب یا خواب خوب هیچ تأثیری بر این موضوع نداشته و من همیشه این دایره تاریک را در اطراف چشم هایم مشاهده کرده ام. گاهی اوقات دچار حواس پرتی شده ام اما علائم تالاسمی مینور زندگی روزمره من را محدود نکرده است.

اگر مراقب وضعیت جسمی خود نباشم، این بیماری یا علامت آن، کم خونی، می‌تواند برایم مشکلاتی ایجاد کند. در مواقعی که کم خونی مشکلاتی را پیش می‌آورد نه فقط احساس خستگی، بلکه تنگی نفس و ضعف نیز به من دست می‌دهد. به سادگی از حال می‌روم، ماهیچه هایم درد می‌کنند و بیشتر تشنه می‌شوم. البته این‌ها علائم تالاسمی ماژور است، اما تالاسمی مینور نیز می‌تواند برای بیمار مشکل آفرین باشد. در واقع، تالاسمی مینور می‌تواند نوعی درد باشد. به خصوص در هنگام جوانی من از انجام فعالیت‌ها و تفریحاتی که که افراد عادی انجام می‌دادند، باز می‌ماندم یا با مشکل مواجه می‌شدم.

از دیگر علائم تالاسمی مینور باید به سفتی قفسه سینه، تنفس عمیق و طولانی، احساس دلهره و حتی افسردگیاشاره کنم. تنفس عمیق و طولانی من را خیلی اذیت کرده است. "

عوامل تالاسمی

تالاسمی یک بیماری ژنتیک است؛ بنابراین شما این بیماری را از والدین خود به ارث می‌برید و از زمان تولد در زندگی شما حضور دارد. تالاسمی مانند بیماری‌های دیگری از قبیل: سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست و هیچ فردی در طول زندگی خود به آن مبتلا نمی‌شود.

انواع تالاسمی

تالاسمی در واقع گروهی از مشکلات خونی را شامل می‌شود و نمی‌توانیم این بیماری را به یک مشکل محدود کنیم. انسان برای ساخت هموگلوبین به دو پروتئین به نام‌های آلفا و بتا نیاز دارد. اگر مقدار هر یک از پروتئین‌های نامبرده به اندازه کافی نباشد، سلول‌های خونی سرخ شما نخواهند توانست اکسیژن را به نحو احسن به تمام نقاط بدن حمل کنند. تالاسمی آلفا به معنی کمبود هموگلوبین آلفاست و کمبود هموگلوبین بتا شما را به تالاسمی بتا مبتلا می‌کند.

البته پزشکان از تقسیم بندی دیگری نیز استفاده می‌کنند. ممکن است آن‌ها درباره تالاسمی مینور و تالاسمی ماژور صحبت کنند (در اینجا درباره علائم تالاسمی مینور صحبت شد). نوع تالاسمی مینور از جدیت کمتری نسبت بهتالاسمی ماژور برخوردار است. البته به خاطر داشته باشید که نوع تالاسمی شما تغییری نخواهد کرد.

چگونه با تالاسمی زندگی کنم؟

شما باید همکاری نزدیکی با پزشک خود داشته باشید و روال درمانی ویژه خود را ادامه دهید. اما اگر به تالاسمی مبتلا هستید، از عادات زیر پیروی کنید تا وضعیت جسمانی مطلوبی داشته باشید:

قرص‌های آهن را مصرف نکنید.
از یک رژیم غذایی سالم پیروی کنید تا استخوان‌های تان محکم بمانند و انرژی لازم را نیز دریافت کنید.
درباره موادی مانند کلسیم و ویتامین دی با پزشک خود مشورت کنید.
از تعامل با افراد بیمار پرهیز کنید و مرتب دست‌های تان را بشوئید.
در صورت داشتن تب یا احساس بیماری، به پزشک مراجعه کنید.